«No te podés enfermar y si te enfermás, seguís igual», afirma María Cristina. «No existimos», comenta Sofía. Así viven decenas de mujeres de Neuquén que se dividen entre sus empleos formales y el cuidado intensivo de sus hijos con discapacidad. Durante sus jornadas maratónicas, en los pasillos de los consultorios encontraron un espacio de catarsis: se transformó en una lucha colectiva que llegó a la Legislatura.
Presentaron dos proyectos de ley. Uno propone reducir hasta un 25% la jornada laboral de agentes públicos que cuidan a familiares con discapacidad o enfermedades crónicas, sin rebaja salarial, y establecer permisos especiales ante crisis médicas.
El otro plantea un retiro anticipado para quienes realizan cuidados directos e intensivos, con al menos 20 años de aportes al Instituto de Seguridad Social de Neuquén (ISSN) y el 90% del haber activo. Buscan que el cuidado deje de resolverse únicamente con el esfuerzo de las familias y tenga un reconocimiento concreto en sus derechos laborales y previsionales.
Las historias detrás de las mujeres que cuidan en Neuquén
Sofía Fidelibus arranca su día bien temprano, a las 5:30, en Cipolletti. Prepara las viandas y las mochilas y se organiza para ir a trabajar. Después despierta a su hija de nueve años, Delfina. La ayuda a vestirse, le da la medicación y le lava los dientes. Cuando están listas para partir, revisa el cuaderno de comunicaciones y confirma la asistencia de la acompañante terapéutica.
Lleva a su hija a la escuela y se va a trabajar en la Subsecretaría de Derechos Humanos de Neuquén. Allí sigue atenta a los mensajes por si Delfina, que tiene una discapacidad mental, necesita algo. A las 15:30 cruza el puente carretero, pasa a buscar a la niña y se van al consultorio para su terapia habitual. Mientras, resuelve algunos pendientes y hace catarsis junto a otras madres que a las 16 ya están exhaustas por las jornadas maratónicas.
Para Sofía, la salida del consultorio tampoco marca el final del día. Además de su trabajo en la Subsecretaría, es profesora de Filosofía. Aunque le encanta, sostiene más de un empleo para pagar las terapias de Delfina mientras espera los reintegros de la obra social. Los horarios tienen que encajar: la escuela, los traslados, los tratamientos y el trabajo. A los 42 años, esa organización ocupa buena parte de su vida.
Daniela Carrera tiene 55 años y trabaja como abogada en el Poder Judicial de Neuquén. Su hija Clara tiene síndrome de Williams. Con los años logró cierta autonomía y hoy, a los 22, vive sola y viaja en colectivo. Ya no necesita que su mamá esté al lado para cada actividad, pero eso no significa que Daniela haya dejado de estar pendiente.
Organizar los apoyos y asegurarse de que estén disponibles todavía recae principalmente en Daniela, que a partir de su experiencia se especializó en los derechos de las personas con discapacidad. La independencia de su hija modificó las tareas, aunque no eliminó la carga mental ni resolvió quién puede relevarla.
En Plaza Huincul, Carina también se divide entre el trabajo en la Municipalidad y el cuidado de Elena, su hija de diez años. La niña necesita ayuda para comer, vestirse e ir al baño. Como se comunica sin lenguaje verbal, acompañarla también supone aprender a leer sus gestos y sus expresiones. Cada avance lleva su tiempo.
Tiene 44 años, es técnica en hidrocarburos y trabaja en relación de dependencia desde los 24. Cuenta con el padre de Elena, una cuidadora, sus padres y sus hermanas, pero aun con esa red el agotamiento es persistente. “Amo trabajar, es un ingreso económico, necesito trabajar para sostenernos”, comenta. No busca dejar de hacerlo, solo reclama condiciones para que el empleo y el cuidado no terminen por consumir su salud.
Mercedes, María Cristina y Carolina: más historias de mujeres que cuidan en Neuquén
En la casa de Mercedes Lamarca, la rutina también se prepara con anticipación. Su hijo menor, Juan Cruz, tiene una neurodivergencia no hablante y utiliza imágenes, pictogramas e historias sociales para comunicarse. Dos veces por semana, lo acompaña al centro terapéutico de 8:15 a 12. Después vuelven para almorzar y a las 13:15 empieza la escuela. Los lunes, miércoles y viernes, además, recibe dos horas de acompañamiento terapéutico.
Mercedes tiene 51 años, es profesora de Historia y acomoda sus tareas de capacitación y asesoramiento en los momentos disponibles. Su marido y los hermanos de Juan Cruz, especialmente Lucía, participan de los cuidados. Esa red le permite encontrar algunos relevos, aunque la coordinación es lo que más demanda su atención. “Es mucho el tiempo que nos estamos ocupando en pensar todos sus procesos de desarrollo y acompañarlo”, señala.
María Cristina tiene 51 años, es neuquina, contadora pública nacional y máster en Finanzas. Su día comienza a las 6:30, cuando prepara el desayuno y lleva a la escuela a su hija adolescente y a su hijo de 12 años, que tiene discapacidad intelectual y asiste a una escuela común con una maestra integradora. A las 12:15 sale del trabajo para buscarlo y completa la jornada laboral desde su casa.
Conseguir ese arreglo le demandó insistencia, exposición y un cambio de área no deseado, porque su anterior jefe no autorizaba la adaptación. Aunque presentó una solicitud formal, el certificado de discapacidad y los informes profesionales, nunca recibió una respuesta por escrito. “Es una solución provisoria, inestable, sujeta a la mirada del jefe de turno”, explica. Las…