La ventana y la resiliencia: Nury Calvo redefine la maternidad atípica junto a su hijo Héctor

En España, cerca de 15.000 niños y adolescentes conviven con parálisis cerebral, una realidad que un estudio de 2025 en Frontiers in Public Health destacó. Héctor, de nueve años, es uno de ellos. Sin embargo, su madre, Nury Calvo, insiste en que su diagnóstico es solo una parte de su identidad. Héctor tiene amigos, juega al fútbol cuando puede, disfruta de la piscina y del parque. En su hogar, la familia se esfuerza para que los hospitales y las terapias no acaparen toda su vida.

El camino de Héctor, relatado por su madre en La Vanguardia, ha estado marcado por desafíos. Tras nacer, pasó sus primeros días en la UCI. Apenas a los cinco meses, sus padres notaron que se movía poco y no lograba sostenerse, lo que los llevó a iniciar terapias. El diagnóstico de parálisis cerebral llegó al cumplir un año. Desde entonces, la familia ha navegado entre intervenciones, rehabilitación, avances y retrocesos. Actualmente, enfrentan una nueva etapa al detectarle la enfermedad de Perthes, que lo ha obligado a volver a la silla de ruedas.

Nury, quien ya era madre, confiesa que su visión de la maternidad cambió drásticamente con Héctor. Lo que antes imaginaba como un camino idílico, se convirtió desde el principio en una realidad entre hospitales y miedos. Pronto comprendió que este trayecto sería muy distinto al de su hijo mayor.

Cuando se le pregunta qué es lo más difícil de explicar sobre criar a un hijo con necesidades especiales, Nury responde: la mezcla constante de miedo y culpa. Miedo a no saber si hace lo correcto, si podría hacer más; y culpa por todo: por cuestionarse si hizo algo mal, por sentir que desatiende a su hijo mayor o por desear una vida con menos exigencias médicas. La culpa inherente a la maternidad, dice, se amplifica en su situación.

La invisibilidad y la soledad son aspectos difíciles de comprender desde fuera, según Nury. Es inevitable la comparación, incluso con su propia primera maternidad. Recuerda mirar por la ventana y ver a otras familias con planes, mientras ellos se preparaban para una cirugía o una sesión de terapia. Esta frustración, sin embargo, se equilibra con la esperanza de que todo el esfuerzo de hoy permita a Héctor disfrutar de esos mismos espacios mañana.

La vida de Héctor fluctúa notablemente. En sus momentos de fortaleza, lleva una vida similar a la de cualquier niño dentro de sus límites, jugando al fútbol o yendo al parque. Pero en las fases difíciles, su cuerpo se agota; incluso un resfriado puede postrarlo y obligarlos a retomar el camino. La imagen de sus amigos turnándose para empujar su silla de ruedas es, para Nury, preciosa en intención, pero también muy dura.

Héctor afronta sus desafíos con una fortaleza mental sorprendente. Es consciente de su situación y, a pesar de los momentos difíciles, no se rinde fácilmente. Su manera de enfrentar cada obstáculo a menudo asombra a su propia familia. Esta resiliencia ha transformado la escala de valores en su hogar. Celebran cada pequeño logro, como cuando Héctor, a los 21 meses, comenzó a caminar de forma independiente con sus ortesis, un hito que para otros sería común, pero para ellos fue motivo de gran alegría.

Nury lamenta las actitudes de quienes miran a Héctor con expresiones de “pobrecito” o “qué pena”. Si conocieran realmente a su hijo, asegura, emplearían palabras como “te admiro” o “tengo mucho que aprender de ti”. Para ella, las cicatrices de Héctor son medallas, símbolos de todas las barreras que ha derribado.

Encontrar tiempo para sí misma es una tarea ardua. En la maternidad atípica, la dependencia del hijo se prolonga. Nury describe esta experiencia como vivir la maternidad a “velocidad x2”: una carrera constante contra el reloj. Con el tiempo, ha logrado establecer cierta rutina, pero primero tuvo que reencontrarse consigo misma y permitirse tener espacios sin sentir que abandona a nadie.

El diagnóstico de Héctor afectó a su círculo cercano como un duelo, con cada persona viviéndolo a su propio ritmo. Nury entiende que no todos reaccionaron como ella esperaba, pero ha aprendido a aceptar que cada uno asume la situación como puede. Su presencia en redes sociales busca precisamente eso: mostrar una maternidad que, por mucho tiempo, ha sido esquematizada u ocultada. Quiere que Héctor sea visible y que otras familias se reconozcan en ellos, para que nadie se sienta solo en una maternidad que no encaja en la imagen ideal.

Después de nueve años, Héctor le ha enseñado a Nury que no existen maternidades ideales y que todas las familias enfrentan dificultades. Pero sobre todo, le ha enseñado a estar agradecida. A pesar de los obstáculos, se siente afortunada de ver a su hijo luchar cada día. Nury concluye que todo el mundo debería conocer a Héctor, convencida de que su encuentro dejaría una huella positiva en cualquiera.